Inspirée des suivis offerts aux enfants nés prématurément, la CINC a ouvert ses portes aux enfants ayant subi une chirurgie cardiaque et à leur famille en 2013.
Les objectifs principaux de la prise en charge sont de :
- Dépister précocement les retards de développement chez ces enfants à risque élevé de troubles neurodéveloppementaux.
- Faciliter les références vers les services de proximité et les centres de réadaptation au besoin.
La clinique d’investigation neuro-cardiaque a été fondée par Dre Nancy Poirier, chirurgienne cardiaque, et Dr Lionel Carmant, neurologue, grâce à la générosité de grands donateurs (Gala Talia, Fondation Franca Dora). Faisant partie des cliniques du Centre intégré réseau en neurodéveloppement de l’enfant (CIRENE) du CHU Sainte-Justine, la CINC travaille en étroite collaboration avec les services de chirurgie cardiaque, de cardiologie, de néonatalogie et les soins intensifs, ainsi que d’autres services selon les besoins des enfants.
L’équipe clinique comprend actuellement une infirmière coordonnatrice (temps plein), des pédiatres du développement et des neurologues, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des orthophonistes, une nutritionniste, une agente administrative et une secrétaire médicale (tous à temps partiel). Et depuis les 5 dernières années, les services offerts aux enfants de moins de 5 ans sont pris en charge par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS).
Ainsi, plus de 600 enfants ayant subi une chirurgie cardiaque ont reçu des services interdisciplinaires. Pris en charge dès la naissance, les enfants sont rencontrés en clinique ambulatoire à des âges prédéterminés et sont revus selon leurs besoins. Après les évaluations, ils bénéficient de :
- Conseils personnalisés
- Services de réadaptation ponctuels selon leurs besoins au sein du CHU Sainte-Justine
- Référence plus précoce aux services de proximité et dans le réseau de réadaptation si nécessaire.
Cela leur offre le plus de chances possible de développer tout leur potentiel.
La CINC a été une des cliniques pilotes dans la mise en place des cliniques du Centre intégré réseau en neurodéveloppement de l’enfant (CIRENE) ainsi que dans le dépistage du neurodéveloppement via des questionnaires.
Créées dès ses débuts en collaboration avec des chercheurs du centre de recherche du CHU Sainte-Justine, les évaluations offertes sont standardisées et les données recueillies avec le consentement des familles ont permis de grandement améliorer les connaissances et les services rendus aux enfants et à leurs familles. Ses résultats de recherche ont permis de déterminer les outils (tests ou questionnaires) les plus sensibles selon les âges et d’identifier les meilleurs âges pour offrir les rendez-vous en clinique. Par exemple, ses résultats de recherche ont permis d’identifier des marqueurs précoces et prédictifs de la survenue de retards langagiers et de déterminer les outils les plus sensibles pour prédire le fonctionnement scolaire des enfants avec cardiopathie congénitale.
D’ailleurs, plus de 15 articles ont été publiés dans des journaux scientifiques de haute qualité.
La clinique d’investigation neuro-cardiaque est membre du consortium international Cardiac Neurodevelopmental Outcome Collaborative (CNOC) et a accueilli l’an dernier son 10e congrès international.
À le jour, la CINC reçoit le soutien de la Foundation Curling for Kids, ce qui lui permet d’offrir certaines évaluations et du soutien après 5 ans (coordination infirmière, évaluation en ergothérapie et à venir, évaluation en neuropsychologie).
Au nom de toute l’équipe actuelle, elle remercie :
- Tous ses donateurs qui ont permis de donner naissance à cette clinique et qui la soutiennent encore
- Le MSSS qui prend maintenant les services en charge pour les enfants de moins de 5 ans
- Tous les cliniciens, les chercheurs, les étudiants, le personnel de soutien et les parents partenaires qui ont fait que cette clinique offre, à ce jour, des services uniques et exceptionnels pour les enfants ayant une cardiopathie congénitale complexe et leurs familles.
